Concernés par l'autisme ?

gla94 · Le 13/11/2008, à 22:18

Bonsoir à tous

Je viens de lire une discussion qui parle d'Ubuntu sur le forum d'un site consacré à l'autisme, alors pourquoi ne pas parler de l'autisme sur le Forum Ubuntu.

Différentes chaines de télévision ont diffusé des reportages sur l'autisme récemment, du plus scandaleux (TF1) au plus "juste" (Antenne 2) en passant par M6. En naviguant sur les sites consacrés à l'autisme en France et à l'étranger, on ne peut malheureusement que constater le retard de la France où certains continuent à utiliser des pratiques d'un autre age, certaines étant même dégradantes.
(Au passage vous pouvez signer la pétition lancée par Léa pour Samy
http://www.leapoursamy.com/ )

Grand père d'un enfant de 3 ans "Asperger" et grand oncle d'un préadolescent américain également "Asperger", j'ai pu vérifier comme beaucoup d'autres proches l'efficacité de la méthode ABA (voir Edit) lorsqu'elle est utilisée par des intervenants bien formés. J'ai aussi constaté au travers des difficultés rencontrées par ma famille en France, que notre pays manque de personnes qualifiées pour répondre à la demande des parents (à domicile ou en institutions spécialisées).

La maman de mon petit fils commence une enquête sur le sujet, dont l'objectif est de mettre en évidence cette demande des parents puis d'engager des actions en particulier auprès des universités (vers une filière avec des débouchés assurés).
Ci-après le texte correspondant. Merci aux abonnés du Café de relayer son message auprès des familles d'enfants autistes

"Bonjour,

Je réalise une enquête sur la prise en charge des enfants TED en France. Cette enquête vise à évaluer les besoins en matière de professionnels formés à la prise en charge des TED. Elle pourra être transmise aux Universités notamment.

Merci d'avance à tous les parents qui pourront répondre à cette enquête. Plus nous serons nombreux à répondre et plus cette étude aura de validité.

Vous pouvez remplir plusieurs fois le questionnaire si vous avez plusieurs enfants TED (Troubles Envahissants du Développement).

Voici le lien vers le questionnaire :
http://spreadsheets.google.com/viewform?key=pIv8gzOVCcEGMqAlfyldVTg

Edit: La méthode ABA enfin reconnue en France ?
http://www.lavoixdunord.fr/journal/VDN/2008/11/15/REGION/ART1404122.phtml

Et pour ceux qui veulent en savoir plus
http://www.ccne-ethique.fr/docs/CCNE-AVISN102_AUTISME.pdf

Dernière modification par gla94 (Le 23/11/2008, à 16:56)

c-cube · Le 14/11/2008, à 01:02

Intéressant que tu sois arrivé à Ubuntu par le biais d'un site traitant d'autisme.

Richard Stallman qui est l'un des grands fondateurs du logiciel libre, se considère lui-même comme ayant des trait autistiques ou relevant du syndrome d'Asperger.

gla94 · Le 14/11/2008, à 01:27

c-cube a écrit :

Intéressant que tu sois arrivé à Ubuntu par le biais d'un site traitant d'autisme.
Richard Stallman qui est l'un des grands fondateurs du logiciel libre, se considère lui-même comme ayant des trait autistiques ou relevant du syndrome d'Asperger.

Bonsoir c-cube,

J'ai migré vers Ubuntu depuis plusieurs mois déjà, et voulant relayer le message cité dans mon premier post, ma réflexion m'a conduit vers ce Forum que je connaissais et que j'appréciais pour de nombreuses raisons.

Risquons aussi de dire sur un Forum "libre" que Bill Gates aurait aussi le syndrome d'Asperger ! (pour les lecteurs non avertis, un cas particuliers de l'autisme schématisé par des difficultés de socialisation, pas de déficit intellectuel et souvent une mémoire exceptionnelle).

L'autisme ignore les chapelles, même si le principal problème dont souffre la prise en charge de l'autisme en France est justement les querelles de clochers.

inconnu · Le 14/11/2008, à 02:46

le principal problème dont souffre la prise en charge de l'autisme en France est justement les querelles de clochers.

Tu risques de ne pas etre dépaysé ici(KDE VS Gnome, Open source VS Free SoftWare, OpenBsd VS Linux etc...)

gla94 · Le 14/11/2008, à 02:54

DerKraKen a écrit :

le principal problème dont souffre la prise en charge de l'autisme en France est justement les querelles de clochers.
Tu risques de ne pas etre dépaysé ici(KDE VS Gnome, Open source VS Free SoftWare, OpenBsd VS Linux etc...)

Au contraire, liberté plus diversité auxquelles on ajoute un peu de tolérance et un zeste d'humour forment un mélange rafraichissant

sylviedelafontaine · Le 14/11/2008, à 09:45

Bonjour
Voyez ce magnifique film animation - quelques minutes seulement .
C'est ... splendide.

http://www.blogfondation.orange.com/public/share/video/MON_PETIT_FRERE.flv

gla94 · Le 14/11/2008, à 11:12

Merci sylviedelafontaine,

Un résumé, présenté de façon touchante, du parcours du combattant des parents: incompréhension des tiers, diversité des avis médicaux sur le mode de traitement et refus de diagnostic précoce (donc refus de prise en charge),..

Un risque de mauvaise interprétation cependant: entrer dans son monde et créer le lien pour que l'enfant autiste entre dans le notre. L'autisme ne se traite pas à priori avec la psychologie et encore moins la psychiatrie, mais il ne faut pas négliger les conséquences psychologiques pouvant résulter de la difficulté de communication et de socialisation.

L'enfant autiste réagit (comme d'ailleurs un enfant "normal") aux comportements des proches.

Un exemple: tenter de calmer la colère d'un autiste en le prenant dans ses bras pour lui faire un calin va induire un comportement inadapté: quand l'enfant voudra un calin, il fera une colère. Problème: les voisins vont croire que l'enfant est maltraité; dans la rue le regard des passants va se porter sur les parents "indignes" qui laissent pleurer leur enfant ou mauvais éducateurs qui ne le corrigent pas. L'autiste parait isolé (il ne s'isole PAS volontairement), mais les parents sont très souvent seuls, face à l'ignorance des autres.

Autre exemple vu sur le reportage de TF1: un autiste adulte se passionne pour les cartes; il les compte, les classe... Sa mère veut lui faire plaisir et lui fait souvent cadeau de jeux de cartes.

Conséquence: on enferme l'autiste dans son comportement stéréotypé alors qu'on devrait l'en sortir.

A la réflexion; beaucoup d'éducateurs et de parents pourraient s'inspirer des méthodes de réeducation type ABA pour les adapter aux enfants "normaux", la compréhension de l'autisme et son traitement y gagneraient.

Mais mon propos n'est pas de convaincre ou de critiquer, il est seulement de faire avancer le projet dont je parle dans mon premier post. Pour avoir des informations sur l'autisme il faut faire travailler son moteur de recherche et son esprit critique.

A plus

Dernière modification par gla94 (Le 15/11/2008, à 14:40)

c-cube · Le 14/11/2008, à 11:45

Risquons aussi de dire sur un Forum "libre" que Bill Gates aurait aussi le syndrome d'Asperger ! (pour les lecteurs non avertis, un cas particuliers de l'autisme schématisé par des difficultés de socialisation, pas de déficit intellectuel et souvent une mémoire exceptionnelle).

Je ne le savais pas. C'est intéressant, merci.

gla94 · Le 15/11/2008, à 01:57

DerKraKen a écrit :

le principal problème dont souffre la prise en charge de l'autisme en France est justement les querelles de clochers.
Tu risques de ne pas etre dépaysé ici(KDE VS Gnome, Open source VS Free SoftWare, OpenBsd VS Linux etc...)

Pour information, j'ai essayé de poster sur un des forums d'un FAI: message éliminé sans qu'aucune raison me soit donnée. Cherchez l'erreur....

brakbabord · Le 15/11/2008, à 03:16

gla94 a écrit :

DerKraKen a écrit :
le principal problème dont souffre la prise en charge de l'autisme en France est justement les querelles de clochers.
Tu risques de ne pas etre dépaysé ici(KDE VS Gnome, Open source VS Free SoftWare, OpenBsd VS Linux etc...)
Pour information, j'ai essayé de poster sur un des forums d'un FAI: message éliminé sans qu'aucune raison me soit donnée. Cherchez l'erreur....

Publicité pour un forum n'ayant aucun rapport...

gla94 · Le 15/11/2008, à 11:12

brakbabord a écrit :

gla94 a écrit :
DerKraKen a écrit :
Tu risques de ne pas etre dépaysé ici(KDE VS Gnome, Open source VS Free SoftWare, OpenBsd VS Linux etc...)
Pour information, j'ai essayé de poster sur un des forums d'un FAI: message éliminé sans qu'aucune raison me soit donnée. Cherchez l'erreur....
Publicité pour un forum n'ayant aucun rapport...

On est au contraire en plein sujet brakbabord !

J'ai du sans doute mal m'exprimer: il s'agissait simplement d'illustrer les querelles de clocher qui freinent les avancées en matière de diagnostic et prise en charge de l'autisme. Citer dans mon post la méthode ABA qui permet dans les pays qui l'utilisent de redonner de l'autonomie à environ 40 % des enfants et des adultes atteints d'autisme, et décriée par certains "spécialistes" français contre toutes les évidences, était une erreur.

S'il est impropre de dire que les autistes refusent de communiquer, il est évident que d'autres, parmi les personnes dites "normales" continuent, pour des raisons obscures, de se faire les tenants de méthodes archaiques, inefficaces, et brouillent l'information à envoyer au public et aux administrations.

Résultat: des milliers d'enfants et leurs familles sont détruits. Pour information, l'autisme touche, sous des formes diverses plus de 1% de la population (les américains estiment que le chiffre réel est plus proche de 7 %)...

Fais fonctionner ton moteur de recherche et tu constateras l'étendue des dégats.

Dernière modification par gla94 (Le 15/11/2008, à 11:13)

lyes.08000 · Le 15/11/2008, à 23:04

moi c'est mon petit frère qui a des traits autistique

gla94 · Le 15/11/2008, à 23:46

lyes.08000 a écrit :

moi c'est mon petit frère qui a des traits autistique

C'est bien de le dire, la différence ne doit plus se cacher.

Je t'envoie un mail pour ne pas polluer le forum et dévier de l'objectif de mon premier post.

A plus

LeJediGris · Le 15/11/2008, à 23:59

C'est curieux... normalement les "vrais" psychiatres ne donnent pas comme ça les diagnostics surtout concernant ce type de problèmes.

ca me "gène" un peu le mélange des genres; L'autisme est une vraie cause à défendre. Quel est l'objectif sur un forum technique; même dans un café du commerce, de raccoler ainsi ?

Je vous rassure, ni Stallman ni Gates ne sont de près ou de loin autiste même Asperger.
Réflechissez et regardez en dehors du net. Allez voir de vrais Autistes réèls dans la vraie vie, Merci.

EDIT : Et aidez les, si c'est dans vos cordes

je suis provocateur a dessein.

A+

Dernière modification par LeJediGris (Le 16/11/2008, à 00:00)

Renault · Le 16/11/2008, à 00:01

Hum, l'autisme je connais bien. Au début de mon existence on craignait que je le sois, je n'aimais pas le changement, renfermé sur moi même, je n'aimais pas le contact social sauf familial et encore. Mais finalement je ne le suis pas, mais j'ai suivit des traitements lourds à cause de problèmes psychomoteurs. C'est très dur et pour cause j'ai connu un autiste en 4e.

Notre école s'est portée volontaire pour en accueillir un pour tenter d'améliorer la situation. Mais c'était un échec très dur, pour la classe que pour lui. Il refusait de se laver car il avait peur que l'eau ne fasse partir sa peau = odeur exécrable, on a tenté moult approches en douceur pour tenter d'avoir un contact social : il a refusé et se mettait sans un coin avec son baladeur avec la bande sonore des épisodes de Ma sorcière bien aimée... C'était très dur pour tout le monde, et on a du s'en séparer au milieu de l'année. Le problème que cela engendre c'est aussi l'impopularité des autistes. Dans toute l'école l'autisme est dorénavant considéré comme une maladie rendant débile bien que cela n'a rien à voir, c'est plus une conséquence qu'autre chose.

Je sais qu'être autiste c'est dur, ce que ça évoque, un copain a un cousin qui l'est et c'est difficile à vivre. je pense que cette impopularité rend le sujet tabou et nuit à l'intégration des autistes et leurs soins. Par contre j'ai l'impression que oui il manque de moyens pour prendre en charge cette maladie qui peut empêcher à l'individu de vivre un jour « presque » normalement.

LeJediGris · Le 16/11/2008, à 00:09

Non sans déconner, si ça vous touche, ben regardez sur le net les assocs qui s'en occupent ils ont besoins de bénévoles.

Arrêtez d'effleurer. merci.

A+

gla94 · Le 16/11/2008, à 00:53

LeJediGris a écrit :

C'est curieux... normalement les "vrais" psychiatres ne donnent pas comme ça les diagnostics surtout concernant ce type de problèmes.
ca me "gène" un peu le mélange des genres; L'autisme est une vraie cause à défendre. Quel est l'objectif sur un forum technique; même dans un café du commerce, de raccoler ainsi ?
Je vous rassure, ni Stallman ni Gates ne sont de près ou de loin autiste même Asperger.
Réflechissez et regardez en dehors du net. Allez voir de vrais Autistes réèls dans la vraie vie, Merci.
EDIT : Et aidez les, si c'est dans vos cordes
je suis provocateur a dessein.
A+

Un grand merci LeJediGris,

Ton "Edit" est la réponse à ta première question, et s'il faut racoler pour faire avancer cette cause, alors oui racolons et soyons provocateurs:

Donc, je suppose que "vrai psychiatre", tu as rencontré Stallman et Gates, et obtenu l'ensemble des résultats d'examen dont je te ferai pas l'affront de donner la liste ici pour poser un tel diagnostic.

Si je n'avais pas 2 autistes dans mes proches et fait le parallèle entre

- un américain (diagnostiqué à 2 ans, suivi et aidé par des gens compétents et des parents formés, scolarisé normalement, même s'il conserve encore des traits autistiques peu significatifs pour un non averti)
- et mon petit fils français (galère des parents qui constatent des signes à partir de 2 ans, se renseignent sur le net, consultent des médecins qui confirment l'existence de troubles caractéristiques de l'autisme mais refusent d'écrire un diagnostic avant l'age de 3 ans..donc galère pour la prise en charge, puis encore galère en cours pour la scolarisation.. ),

je n'aurais pas décidé d'aider la maman de mon petit fils dont le projet est :

- mettre en évidence les besoins des familles (et des centres spécialisés) en matière de formation
- trouver des financements (privés et ensuite se tourner vers l'Etat qui vient d'accorder une obole de 2 millions d'euros aux fins d'évaluation d'une thérapie qui a fait ses preuves depuis plus de trente ans !!! On préfère encore pratiquer le packing en cachette en hopital de jour)
- susciter la mise en place de formations spécialisées en particulier dans les universités.

Que les Ubunteros puissent évoquer d'autres sujets que les téléchargements illicites, la tricherie à l'école ou la faiblesse de la clé WEP ne me choque pas. Et puis n'y a t'il pas une certaine similitude entre un enfant autiste en France et un Ubuntero (n'allez pas regarder par la "fenêtre" ce qui se passe ailleurs).

Merci d'avoir fait "remonter" mon post (provocateur jusqu'au bout )

Dernière modification par gla94 (Le 27/11/2008, à 13:21)

gla94 · Le 16/11/2008, à 12:42

LeJediGris a écrit :

Non sans déconner, si ça vous touche, ben regardez sur le net les assocs qui s'en occupent ils ont besoins de bénévoles.
Arrêtez d'effleurer. merci.
A+

Absolument d'accord avec toi LeJediGris, il ne faut pas effleurer le sujet, et les associations de parents ou d'autistes sont bien documentées et permettent des échanges utiles.

Attention cependant, c'est comme pour tous les sujets évoqués sur le net, on trouve des choses très bien mais aussi des anneries monumentales. Il faut donc bien se documenter avant de prendre une quelconque décision ou engagement (sortez du net français et allez voir aux USA, au Brésil, en Angleterre,...).
Le monde médical, universitaire et associatif français est en effet divisé sur le sujet et les discussions stériles nuisent aux autistes et à leurs proches. Mais Il est plus urgent d'agir que de polémiquer et c'est bien mon propos.

Si les bénévoles sont occupés à des taches administratives ou à la recherche de fonds, d'accord, il faut plus de bénévoles bien informés. Mais s'il s'agit de confier des autistes à des bénévoles, il est essentiel qu'ils aient été formés (une seule licence de psychologie et la bonne volonté ne sont pas suffisantes).

Renault a raison de s'exprimer, dire qu'il manque de moyens en France, et qu'il faut faire sortir l'autisme de son guetto.

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